A iniciativa baiana de mapeamento de pessoas com doença falciforme, o Censo das Pessoas com Doença Falciforme da Bahia, recebeu menção honrosa da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde na 18ª Mostra Nacional de Experiências Bem-Sucedidas em Epidemiologia, Prevenção e Controle de Doenças (ExpoEpi), realizada em Brasília. O projeto identifica pacientes e serviços de saúde no estado com a maior incidência da condição no Brasil.
Lançado em junho de 2024, o censo é fruto de uma colaboração entre a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) e a Fundação Hemoba. A apresentação detalhada do trabalho coube a Altair Lira, assessor de Relações Institucionais do Centro de Referência das Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF/Hemoba), durante o evento realizado em abril.
O principal objetivo do levantamento é identificar não apenas os indivíduos que vivem com a doença falciforme, mas também os profissionais e as estruturas de saúde que os atendem em todo o território baiano. A Bahia se destaca no cenário nacional por registrar a maior incidência da doença, com uma estimativa de um caso para cada 650 nascimentos. Essa proporção é significativamente superior à média brasileira, que aponta para um caso a cada mil nascidos vivos. Anualmente, o país contabiliza cerca de 3.500 novos diagnósticos, com uma população estimada entre 60 mil e 100 mil pessoas convivendo com a enfermidade.
Os dados preliminares do censo, coletados entre 15 de julho de 2024 e 10 de abril de 2026, já revelam um panorama importante. Foram cadastrados 2.186 pacientes em 352 municípios baianos. Desses, 2.010 estão em acompanhamento médico, 1.282 fazem uso de medicamentos contínuos, e 820 necessitam de transfusões de sangue regularmente. Além disso, 57 pacientes utilizam próteses e 87 apresentam úlceras, indicando a complexidade das manifestações da doença.
A análise demográfica dos pacientes cadastrados mostra que a maioria é composta por pessoas pardas (1.107) e pretas (939), refletindo a prevalência da doença em populações de ascendência africana. A faixa etária predominante é de 25 a 59 anos, com 828 indivíduos nesse grupo, sugerindo que a doença impacta significativamente a população em idade produtiva.
Compreendendo a Doença Falciforme
A doença falciforme é uma condição genética e hereditária que afeta os glóbulos vermelhos do sangue. Nesses indivíduos, a hemoglobina — proteína responsável pelo transporte de oxigênio — sofre uma alteração que deforma as hemácias, tornando-as rígidas e com formato semelhante a uma foice. Essa característica dificulta a passagem do sangue por vasos menores, o que pode levar a crises de dor intensas, anemia crônica, infecções frequentes e danos a órgãos vitais como cérebro, pulmões e rins, devido à deficiência no transporte de oxigênio.
Embora seja mais comum em pessoas negras, a intensa miscigenação da população brasileira faz com que a doença possa ser encontrada em indivíduos de diversas origens étnicas. O diagnóstico precoce, geralmente realizado através do teste do pezinho em recém-nascidos, é fundamental para o início do tratamento e acompanhamento adequado, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e prevenindo complicações graves. O acompanhamento contínuo por equipes multidisciplinares e o acesso a terapias específicas são essenciais para o manejo da doença ao longo da vida.
A Importância da ExpoEpi para a Saúde Pública
A 18ª ExpoEpi, evento promovido pela Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde, ocorreu entre 13 e 17 de abril em Brasília. Seu objetivo central é valorizar e disseminar experiências e pesquisas que impulsionam as ações de vigilância em saúde, prevenção e controle de doenças e agravos de interesse público. A mostra serve como uma plataforma essencial para o intercâmbio de conhecimentos e a celebração de práticas bem-sucedidas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Durante a ExpoEpi, são reconhecidos tanto os serviços de saúde e trabalhadores do SUS quanto pesquisadores vinculados a instituições de ensino superior ou centros de ciência e tecnologia sem fins lucrativos. A iniciativa também estende seu reconhecimento a representantes de movimentos sociais que contribuem para o aprimoramento das ações de vigilância em saúde em todo o país. A menção honrosa concedida ao Censo das Pessoas com Doença Falciforme da Bahia sublinha a relevância de projetos que buscam dados concretos para a formulação de políticas públicas mais eficazes e direcionadas.
Desafios e Perspectivas para o Tratamento na Bahia
A alta incidência da doença falciforme na Bahia impõe desafios significativos ao sistema de saúde local. O censo em andamento não apenas quantifica os pacientes, mas também mapeia a distribuição geográfica e as necessidades específicas de tratamento, como a demanda por medicamentos e transfusões. Esses dados são cruciais para um planejamento estratégico que garanta a oferta de serviços especializados, o acesso a tratamentos inovadores e a capacitação de profissionais de saúde em todas as regiões do estado.
A Fundação Hemoba, em parceria com a Sesab, tem um papel central na gestão e execução dessas políticas, buscando expandir a rede de atendimento e promover a conscientização sobre a doença. A expectativa é que, com a consolidação dos dados do censo, seja possível otimizar a alocação de recursos, fortalecer os centros de referência e melhorar continuamente a qualidade de vida dos pacientes baianos que convivem com a doença falciforme. A continuidade do mapeamento até 2026 permitirá um panorama ainda mais completo e aprofundado da situação no estado, subsidiando novas ações e intervenções em saúde pública.
Perguntas Frequentes
O que é a doença falciforme?
É uma doença genética e hereditária que modifica o formato dos glóbulos vermelhos, tornando-os parecidos com uma foice. Essa alteração dificulta a circulação sanguínea e o transporte de oxigênio, causando diversas complicações de saúde.
Qual a importância do Censo das Pessoas com Doença Falciforme da Bahia?
O censo é fundamental para mapear os pacientes e os serviços de saúde disponíveis no estado, fornecendo dados essenciais para o planejamento de políticas públicas, a melhoria do tratamento e a alocação eficiente de recursos para atender a essa população.
Por que a Bahia tem a maior incidência da doença no Brasil?
A maior incidência na Bahia está relacionada a fatores históricos e demográficos, especialmente à grande população de descendentes de africanos no estado, grupo no qual a doença falciforme é mais prevalente devido à sua origem genética.
